Home
смелое заявление или ничего личного - to be or not to be решать не нам [entries|archive|friends|userinfo]
РР

[ юзеринфа | livejournal userinfo ]
[ archive | journal archive ]

to be or not to be решать не нам [Июн. 30, 2008|10:10 pm]
Previous Entry в избранное рассказать другу Next Entry
разговаривали с детским онкологом по схемам обезболивания, а, заодно, касательно хосписной системы в мире. как кто обезболивает, каким образом эта проблема решена в развитых странах, и она мне раскрыла глаза на еще одну (не последнюю, ага) проблему в детской онкологии.

вообще, говорит, ты видела детей, которых развлекают, и чьи желания выполняют по программе make a wish? да, говорю, видела.
и вот что ты видела? 
я, честно, видела самых обычных бесят по макушку в сладкой вате, с визгами разрушающих все на своем пути. карусели - уррра, качели - уррра, конкурсы - урра. всякие-шмякие знаменитости? урра.

а у нас, у нас как это происходит? мы ведь основали программу "мечтать не вредно" , а я долго держалась (и она до сих пор действует, просто писать  об этом перестала - тяжело, равно как и заморачиваться по поводу сайта). 
объясню почему на одном примере:
был девочка настя, которая хотела ноутбук. а мне же время нужно. деньги найти, купить, притащить, или чтоб кто-то пожертвовал. я привезла ей ноут через две недельки после нашего с ней первого разговора. удивительая была, хотела ходить по музеям через интернет как дядя федор из простоквашино.
к тому моменту как я привезла насте ноутбук у нее уже не двигались руки. и головой она вертела с трудом. на следующий день она вместе с родителями и ноутбуком уехала обратно домой. говорят, что успела посмотреть на нем мультик.
все это я честно ответила онкологу.

правильно, говорит. если в штатах и европе быстрее диагностируют, быстрее начинают лечение, то они и быстрее понимают, что сделали все, что могли. и у них есть моральное право прекратить бессмысленное лечение еще тогда, когда ребенок похож на ребенка, и имеет в запасе полгода-год-два на полноценную жизнь и поддерживающее лечение. 

а у нас? у наших врачей сплошной комплекс вины: из регионов дети поступают очень запущенные, лечение все испробовать не получается - то уже начали в регионе лечить, и некоторые лекарства уже просто нельзя применять, то денег не хвататет, то родители вместе с волонтерами не желают сдаваться, то...
к тому моменту, как наших детей объявляют хосписными, их, по большому счету, за редким исключением, не развеселить.

рдкб превратили в хоспис. врачам очень трудно. психологически. врачей учили лечить, но когда у тебя половина детей безнадежны (я умышленно использую это слово, оно отражает ситуацию), то...
они просят нас помочь. а как мы можем помочь? ни одного детского хосписа так и не создано. нас хватило только на паллиативную службу, которая разъезжает по детям, отправленных домой, да и то. служба дышит на ладан, так как мы не в состоянии каждй месяц платить мизерные прибавки врачам, а у них ведь тоже семьи.

и начинается: наркотики мы колоть не можем, кровь переливать право не имеем.
а полноценный  хоспис на базе паллиативного отделения нам основать не дают. правительство москвы считает, что у нас дети не умирают и хосписы не нужны. ну или как-то так.
думаем основать федеральный детский хоспис, но, честно говоря, хоть я и оптимист, не представляю как должны встать звезды, чтобы эта затея удалась.

вот. давно хотела написать об этом, поделиться, но решила переждать. 
умоляю, НЕ давайте ссылок. я больше не хочу в топ-яндекс, ага. да и просьб - никаких.

этот пост - попытка сформулировать страшные, не поддающиеся формулировкам вещи.
ссылкаОтветить

Comments:
[User Picture]From: [info]plagiator
2008-06-30 07:05 pm none (UTC)

(Link)

Оль, а какие подводные камни в основании хосписа? Деньги? Люди?
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:09 pm none (UTC)

(Link)

деньги, люди, помещение, кто возьмет его под свое крыло, и так далее.
ну и власти. власти. там много проблем, игорь. будем на днях встречаться и описывать проблемы в поисках решений.
[User Picture]From: [info]plagiator
2008-06-30 07:11 pm none (UTC)

(Link)

Ок. Свистни, пожалуйста. Я бы послушал доводы.
[User Picture]From: [info]operchik
2008-06-30 07:13 pm none (UTC)

не вполне по теме

(Link)

Олькин, можно ли как-то через благотворительные конторы организовать прием крови для беспрописочных?
типа пришел, сдал анализ. тебя внесли в базу и потом ты можешь ходить и сдавать спокойно.
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:19 pm none (UTC)

Re: не вполне по теме

(Link)

алин, я не занимаюсь кровью, ей занимается катя чистякова.
трудно мне ответить на твой вопрос, потому что катя, к примеру, знает лучше всю эту кухню
я знаю, что есть служба при боткинской (могу ошибаться) больнице, которая берет кровь у беспрописочных, если называешь имя пациента, для которого сдаешь кровь
есть еще одна опция: когда выездная служба крови приезжает в контору и берет кровь прямо у вас в конторе. (для этого должно быть не меньше 25 добровольцев)
мы эту акцию уже проводили несколько раз, у нас на сайте все одробно описано.
[User Picture]From: [info]anna_egorova
2008-07-01 12:35 am none (UTC)

Re: не вполне по теме

(Link)

можно при определенных условиях. Какая у Вас группа крови и резус? Если знаете, напишите нам info@donors.ru, а мы напишем, как быть. Если не знаете, узнайте (это делается в любой поликлинике или лаборатории диагностической) и пишите по-любому :)
Спасибо!
[User Picture]From: [info]personal_enemy
2008-06-30 07:15 pm none (UTC)

(Link)

Оля, я честное слово, не очень понимаю, как у вас на это хватает сил. большое и важное дело, держитесь.
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:21 pm none (UTC)

(Link)

я делаю малую толику, не надо меня хвалить, пожалуйста
это стыдно. там люди есть, которые света белого не видят, пытаясь помочь. я себе живу достаточно комфортно.
[User Picture]From: [info]greenkamchatka
2008-06-30 07:25 pm none (UTC)

(Link)

Оля, сил - и звезд благополучных - вам и детям.
Вдруг?
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:31 pm none (UTC)

(Link)

с Божей помощью, ага
посмотрим
[User Picture]From: [info]verabelkina
2008-06-30 07:26 pm none (UTC)

(Link)

Важная и больная тема. Все должны иметь возможность уйти легко, особенно дети.
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:30 pm none (UTC)

(Link)

не понятно только как быть с родителями. врачам очень трудно сказать, что они больше не могут лечить. у них внутри комплекс, что не все сделано было. и продолжают и продолжают. а родители, если им отказывают, бегут к волонтерам. и сколько раз уже было, что собиралиденьги на германию, и ребенок там умирал, а мы еще имели тихий ужас с забиранием тела.
а было и другое - когда врач не оставляли шансов, нопродолжали лечение и...тьфутьфу чтоб не глазить. и вот как быть?
все очень сложно.

Edited at 2008-06-30 19:31 (UTC)
(без темы) - (Анонимно) Expand
[User Picture]From: [info]neispravima
2008-06-30 07:33 pm none (UTC)

(Link)

это ужасно:(
я спрашивала у Татьяны Викторовны, но ей не пригодилось, может Вам пригодится? у меня есть инвалидная коляска, обычная, практически новая.
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 07:48 pm none (UTC)

(Link)

мне пока не нужна никуда, спасибо
[User Picture]From: [info]anna_egorova
2008-07-01 12:38 am none (UTC)

(Link)

Напишите, пожалуйста, на info@donors.ru
Мы придумаем что-нибудь.
В фонде можно поставить если прямо сейчас не нужна, потом пригодится
From: (Anonymous)
2008-06-30 08:01 pm none (UTC)

(Link)

по жж постам я, конечно, не в теме
тем более находясь в Украине
но все же некоторое представление о ситуации изнутри имею
правда со стороны людей со спинальными травмами или заболеваниями (спинальники, шейники, миопаты, амиотрофы и т.д.)
со стороны государства, фондов - реальной помощи ноль, это понятно
особенно в деле посттравматической реабилитации или после наступления самой травмы
врачи или не компетентны, или преследуют какие-то свои цели, идущие вразрез с интересами пациента
волонтеры тоже есть, но и они могут предоставить лишь посредственную помощь, т.к. в большинстве своем общаются с лицами лишь какое-то время и в большинстве своем совершенно не в теме реальных проблем и практикой выработанных решений.
в лучшем случае человек через несколько месяцев может выйти на спец заведения, людей - которые могут хоть чем-то помочь, где он может перенять опыт. в худшем проходят годы.
мне, например, понадобилось порядка семи лет, чтоб самому дойти до решения некоторых простых бытовых проблем. хотя все это можно было дать за месяц и предотвратить и без усугубления ситуации. в общем не об этом
эффективно начала применяться практика, где к реабилитации начали привлекаться сами пострадавшие. не выбравшиеся, а именно пребывающие в таком состоянии.
понятно, когда дело имеешь с детьми и родителями - подход нужно изменить, тем более когда дело касается нескольких месяцев жизни. Может есть такая практика и у вас, не знаю. В любом случае, для предметного разговора на эту тему нужно быть немного больше в теме, чем я сейчас
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 08:04 pm none (UTC)

(Link)

я совершенно не в теме проблем реабилитации травм, но подозреваю, что они огромны
(без темы) - (Анонимно) Expand
[User Picture]From: [info]kate_catherine
2008-06-30 08:13 pm none (UTC)

(Link)

Отличная позиция у властей - голову в песок.
Нет детей - нет проблемы. Поэтому не хотят их видеть
Хоть иди и вешайся сейчас
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-06-30 08:15 pm none (UTC)

(Link)

у них там просто другой мир какой-то
лучший
дети у них не умирают
[User Picture]From: [info]nuushata
2008-06-30 09:28 pm none (UTC)

(Link)

да элементарной информации нет, доступной на бытовом уровне. Я например не представляю, куда побежит напуганная мать из среднерусского городка, не имеющая дома и на работе компьютера. В библиотеку, перекапывать двадцатилетней давности издания? По подругам? К завполиклиникой? Человеку незнакомому с этой системой, да еще в таком стрессе, оч легко потерять драгоценные месяцы на круги бюрократии. Вы говорите они от хосписа отказываются- да они оглоушены, несколько месяцев положены на то, чтобы понять где кто,прорваться, попасть в Москву, успеть, получить место- и вот цель достигнута- и тут им предлагают хоспис.. Неповоротливая ржавая система..
[User Picture]From: [info]aprilwitch
2008-07-01 06:09 am none (UTC)

(Link)

нет, система другая. в москву направляют сами врачи регионов. но пока они тупо поставят диагноз, проходит много времени
у нас педиаторыне хотят ставить диагноза онко. нет онконастроженности. поэтому и лечат от ангины и воспаления легких, а драгоценное время уходит
(без темы) - (Анонимно) Expand
[User Picture]From: [info]muse_ordinary
2008-07-01 07:00 am none (UTC)

(Link)

ты стоишь у истоков
чтобы следующее поколении довело до ума дело
без фундамента никуда
так что стоять до последнего
это, кстати, самое сложное
ко меня несколько раз, когда я тебя читала, приходило - я бы давно не выдержала и сдалась
не сдаваться это талант, Оль
[User Picture]From: [info]sergeye2e2
2008-07-01 09:31 am none (UTC)

(Link)

Формулировать такие вещи важно. И у тебя это внятно получилось.

From: (Anonymous)
2008-08-05 09:56 am none (UTC)

Обезболивание

(Link)

Добрый день Ольга!
По порводу Ваших усилий по написанию неких инструкций по обезболиванию.
Основы законодательства РФ Об охране здоровья граждан
Статья 30. Права пациента
При обращении за медицинской помощью и ее получении пациент
имеет право на:
) обследование, лечение и содержание в условиях,
соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
4) проведение по его просьбе консилиума и консультаций других
специалистов;
5) облегчение боли, связанной с заболеванием и (или)
медицинским вмешательством, доступными способами и средствами;
В случае нарушения прав пациента он может обращаться с жалобой
непосредственно к руководителю или иному должностному лицу
лечебно-профилактического учреждения, в котором ему оказывается
медицинская помощь, в соответствующие профессиональные медицинские
ассоциации и лицензионные комиссии либо в суд.

Статья 58. Лечащий врач

Лечащий врач - это врач, оказывающий медицинскую помощь
пациенту в период его наблюдения и лечения в амбулаторно -
поликлиническом или больничном учреждении. Лечащим врачом не может
быть врач, обучающийся в высшем медицинском учебном заведении или
образовательном учреждении послевузовского профессионального
образования.
Лечащий врач назначается по выбору пациента или руководителя
лечебно-профилактического учреждения (его подразделения). В случае
требования пациента о замене лечащего врача последний должен
содействовать выбору другого врача.
Лечащий врач организует своевременное и квалифицированное
обследование и лечение пациента, предоставляет информацию о
состоянии его здоровья, по требованию больного или его законного
представителя приглашает консультантов и организует консилиум.
Рекомендации консультантов реализуются только по согласованию с
лечащим врачом, за исключением экстренных случаев, угрожающих
жизни больного.
Лечащий врач несет ответственность за недобросовестное
выполнение своих профессиональных обязанностей в соответствии с
законодательством Российской Федерации, республик в составе
Российской Федерации.

Статья 69. Право граждан на обжалование действий
государственных органов и должностных лиц, ущемляющих права и
свободы граждан в области охраны здоровья

Действия государственных органов и должностных лиц, ущемляющие
права и свободы граждан, определенные настоящими Основами, в
области охраны здоровья, могут быть обжалованы в вышестоящие
государственные органы, вышестоящим должностным лицам или в суд в
соответствии с действующим законодательством.

Настаивать надо на соблюдении законных прав (предоставленных законом), а не инструкций.
Как видим, лечащий врач отвечает за всё, что происходит с пациентом, в т. ч. и за лечение болевого синдрома (облегчение боли). Минздравовские приказы позволяют назначать лечащему врачу наркотические анальгетики ПРИ ОНКОЗАБОЛЕВАНИЯХ БЕЗ КОНСУЛЬТАЦИИ ОНКОЛОГА, только оформляется это назначение заключением врачебной комиссии медучреждения в котором наблюдается пациент.
Если издаваемые приказы и инструкции ухудшают доступ пациентов к помощи, то можно обращаться в суд с иском об их отмене. (ст. 69)
Настораживает участие наркоконтроля в Ваших мероприятиях - как показывает опыт, участие ФСКН только затрудняет нормальную работу. Дело полиции только в контроле за соблюдением норматино-правовых актов по обороту наркотиков, никакого отношения к организации медпомощи они не имеют.
Нормативная база достаточная, не хватает правового образования у чиновников от здравоохранения и не хватает знаний у лечащих врачей по лечению болевого синдрома.
From: (Anonymous)
2008-08-05 09:58 am none (UTC)

Re: Обезболивание

(Link)

Забыл подписаться
Полятыкин Сергей Анатольевич
фонд НАН
84991264748
serge@nan.ru