Я знаю, что это не для светлого праздника Пасхи пост, простите меня.
Я даже знаю, что жж уже пестрел постами на эту тему, но тут вот какое дело - ребенок, о котором я сейчас напишу, это ребенок моих знакомых, что дает мне некое моральное право написать об этом еще раз. Самой.
Диагноз этого ребенка - Мукополисахаридоз. Я не буду вам расписывать ужасы этой болезни без лечения, это можно узнать из гугла. Скажу только то, что каждый час на счету, что ребенку всего 10 месяцев, и что зовут его - Смаглий Богдан.
Богдану два раза не повезло и один раз повезло. Ему не повезло заболеть, но ему повезло найти донора сравнительно быстро, а это сильно увеличивает шансы.
А потом малышу не повезло второй раз, когда сломался МИНЗДРАВ.
Как Минздрав может сломаться, спросите вы. Это очень странная история, отвечу я.
Все документы заполнены, костный мозг есть, врачи готовы к транспантации, Минздрав вроде был в курсе дел, документы им подали, вся волокита должна была занять не более трех дней.
Вот потом начилось странное, как в моем посте о наркотиках и обезболивании. Вроде в голове не укладывается тот факт, что малыш, которому СРОЧНО нужна квота - не может ее получить.
А мы - не можем выяснить почему.
Родителей в Минздрав НЕ ПУСКАЮТ.
Как это, спросите вы второй раз, а вот так, отвечу я.
Кафку читали? Процесс?
Их не пускают, а телефоны, по которым они могли бы связаться с ответственным лицом, не работают. Нет, они работают, линия в полном порядке, просто трубку никто не берет. А кто берет - ничего не знает.
Сейчас - воскресение. Мы все выходные бились в бессильной злобе, потому как ничего не можем сделать и выяснить, понятное дело, выходные.
Но завтра, друзья, понедельник.
И мне нужна малость - общественный резонанс. После поста о наркотиках многое изменилось. Ваши ссылки удивительным образом попали куда надо, мы разрабатываем законопроект, тема хосписов и обезболивания стала обсуждаться на самых высоких уровнях. Это, конечно, не победа.
Но дорога начинается с первого шага.
Мы так все подохнем, Господа, в нашем высокотехнологичном двадцать первом веке. У нас будут лекарства, будут возможности, но не будет важной бумажки.
Система квот минздрава не работает. Стоимость такой "поломки" - жизнь ребенка. Я хочу, чтоб вы это знали. Это и ваш Минздрав тоже.
И ребенок, кстати, тоже ваш. |
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
aprilwitch
